L’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS è stata fondata nel 2016 e rappresenta ad oggi l’unica realtà associativa nazionale di riferimento per le persone e famiglie con malattia di Anderson-Fabry. AIAF APS non ha fini di lucro e si impegna per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, affinché non si sentano soli, offrendo supporto nella gestione delle problematiche correlate alla malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale). Trattandosi di una malattia genetica rara, la diagnosi della malattia di Anderson-Fabry può arrivare nella vita di una persona come un tornado. Inizialmente può accadere di provare smarrimento, incertezza e impotenza, ma affrontando con resilienza e consapevolezza la nuova condizione, anche grazie l’aiuto di professionisti sanitari, è possibile riorganizzare la propria vita e ritrovare un rinnovato equilibrio.

Metaforicamente, è un po’ come accade ad una foresta, quando viene travolta dall’eccezionale potenza di eventi atmosferici estremi: dopo il forte impatto, con il tempo e con qualche aiuto riesce a rigenerarsi e trasformarsi. Anche traendo spunto da questa metafora, l’associazione AIAF ha promosso il progetto “My Fabry Tree”, che affronta la tematica della comunicazione della diagnosi all’interno della propria famiglia, e attraverso il quale coinvolgerà le famiglie e si impegnerà concretamente a realizzare il “bosco di AIAF”, contribuendo alla riforestazione di due aree italiane, una in Trentino-Alto Adige e una in Sicilia, colpite negli anni scorsi da alcuni eventi naturali avversi. Grazie a questo progetto, ogni pianta messa a dimora sarà una speranza per un ecosistema più sano e resistente.